事業主旨

私たちが取り組む課題

　慢性呼吸器疾患（特にCOPD）は社会の認知度が低く、診断や治療の開始が遅れがちです。慢性呼吸器疾患の認知の向上や予防、新たな治療法などについて、十分な対策を求めます。また、慢性呼吸器疾患の多くは高齢になって発症するため、療養生活が年金で支えきれない経済的問題や独居および老老介護の問題も大きく、在宅酸素療養者を受け入れてくれる負担の少ない施設が乏しいため、多くの在宅酸素療養者は行き場がないままになっています。

私たちの事業

　J-BREATHの事業の目的は、呼吸器障害を持つ患者とその家族、医療者・福祉関係者、関連事業者の三者を結ぶ情報センターとして、当事者の目線で収集した情報を呼吸器障害者に提供し、共に考え、その生活を支援していくことにあります。また、患者会として、療養環境の改善に向け、社会への啓発を行うとともに、要望を実現すべく国へ働きかけることも重要な活動の一つです。

呼吸器に不安を持つ人のための相談事業
呼吸器障害者のための情報収集・提供・発信事業
呼吸器障害者および呼吸器疾患の啓発・教育事業
その他、この法人の目的を達するために必要な事業

今後に向けた陳情項目

自己負担の軽減

更生医療の対象に、内部障害のうち心臓・腎臓・などが入っているが、肺が入っていないのは不公平と言えないか

療養指導及び呼吸リハビリテーションの充実

実際に呼吸リハを受けられる医療施設は極めて少なく、また、在宅において呼吸リハを提供する仕組みがないため、シームレスに呼吸リハが継続して提供されるような仕組みづくりが必要

身体障害認定基準の見直しに関する取り組み

呼吸機能障害の2級の創設
間質性肺炎などの判定基準の明確化間質性肺炎の病態が十分に反映されていない（安静時のみならず労作時の低酸素血症も考慮）

介護保険制度への働きかけ

要介護認定において呼吸困難が十分に考慮されていない
認定する質問内容に息切れに関する問題が含まれていない
在宅酸素療法を行っていることが十分に考慮されてない
介護保険申請時の診断書作成における呼吸器専門医の関与（主治医の意見書が十分理解されていない）
介護保険施設での在宅酸素療法患者受け入れの推進介護サービス研修プログラムに呼吸器疾患への対応項目を追加

在宅酸素療法（HOT）事業者の質の確保

患者にとってHOT事業者の対応は、日頃は勿論、緊急時、災害時において特に重要。基準及び要件の更なる明確化を求めていく