理事長のごあいさつ

 

 
 　1994年に呼吸器疾患患者が設立した≪東京都呼吸機能障害者の会≫みどり会は2000年1月31日、日本の慢性呼吸器疾患患者の患者団体として初めてNPO（特定非営利活動法人）の認証を取得しました。
　これにより私ども患者会は非営利かつ自由な発想で広範囲に活動を開始しました。「日本呼吸器障害者情報センター」J-BREATH（ジェイ・ブレス）と名を改め、患者の支援システム作りを推進し、的確で適切な情報提供サービスができる発信拠点としての役割を確保するとともに、社会への知識の普及啓発につなげようと、活動を継続しています。
　人が生命を維持するためには各臓器にいきわたる十分な酸素が必要です。しかし、呼吸器に障害を持つ人は、肺にうまく酸素が取り込めないため、酸欠状態が続きます。心臓にも負担を与え、息苦しいだけでなく歩行も困難です。
特に喫煙の害によるCOPD（シ－・オー・ピー・ディー＝たばこ肺）は早期に発見し治療を行えば治る場合もありますが、進行が緩やかなため、際立った症状が出にくく、見過ごされてしまいがちで高齢になってから息苦しさを覚えて病気と気付きます。正確な情報が行き渡っていないため齢のせいと諦めている人も多く、息切れがあると動くことも億劫になり、食欲の低下とともに痩せてゆき、気分も沈みがちになります。疫学調査によりますと、日本には潜在患者が500万人以上と言われており早期に呼吸器専門機関を受診することが肝心です。
しかし、万が一病気と診断され、在宅酸素療法（HOT）となった場合でも決して諦める必要はありません。
　私どもJ-BREATH患者会ではハンドブックを発行し、質の高い生活を過ごすための情報を提供しております。また患者になっても前向きに療養生活を送っておられる方のインタビューなど、機関紙を通して療養生活に役立つ情報を提供しています。加えて電話による悩み相談なども時間を設けて行っており、日々の療養目標を定め、時には楽しみも見つけて生きることを実践していただけるように、我々はその一助になればと思っております。
「一人で悩まず、周囲に理解してもらうためにも、どうか勇気を持って積極的に外に出てゆきましょう！」
　当事者が立ち上げた患者目線で、呼吸器疾患患者の社会的地位の向上、医療や福祉の更なる進展のために活動の輪を広げてゆきます。是非私どもの活動にご賛同いただき、一緒に声を挙げてゆきませんか。何卒宜しくお願い申し上げます。