社会的活動
会員の約8割がCOPDの患者であり、喫煙環境を少しでもなくすための努力が更に重要と感じております。 当センターは、呼吸器障害及び呼吸器障害者の実態を深く理解してもらうため世間一般に働きかけを行って参りました。
「日本呼吸器疾患患者団体連合会」での活動
2003年11月14日、日本における第2回世界COPDデーのメディアフォーラムが順天堂大学で開催されました。同日の午前、同フォーラムに先んじて、同じ会場で日本呼吸器学会の呼び掛けにより『第1回患者円卓会議』が開催されました。この会議において「日本呼吸器疾患患者団体連合会」発足の合意があり、日本の呼吸器障害者団体の連合への歩みが始まりました。（以下連合会と略す）そして、J-BREATHは、それまでの独自の活動とともに、「連合会」での活動を開始しました。「連合会」の中心的な役割を担う、患者による自主的な全国の呼吸器疾患患者団体と連携した活動が始まりました。 2005年と2010年には、日本呼吸器学会の主導により全国的なアンケート調査を実施。「在宅呼吸ケア白書」として取り纏められ、陳情を行う上でのエビデンスとなっています。
2013年在宅呼吸ケア白書
2018年厚生労働省に対する陳情書
2021年厚生労働省に対する陳情書
PDFファイルの閲覧方法
患者の声を国へ届けています。
2023年12月、「令和5年度」陳情を行いました。
病を抱えた患者がその存在を社会から認知され、適切な治療や日常生活の支援を受けるにいたるまでには、その苦しさの実態を国などに伝えていく活動が必要です。そこで、日本呼吸器学会の主導のもと、2004年5月に「日本呼吸器疾患患者団体連合会」が発足、学会および複数の患者団体が一致協力して声明をまとめ、診療報酬改正にあわせて2年に一度、陳情を行っています。
患者の声を国へ届けています。
2023年12月、「令和5年度」陳情を行いました。
病を抱えた患者がその存在を社会から認知され、適切な治療や日常生活の支援を受けるにいたるまでには、その苦しさの実態を国などに伝えていく活動が必要です。そこで、日本呼吸器学会の主導のもと、2004年5月に「日本呼吸器疾患患者団体連合会」が発足、学会および複数の患者団体が一致協力して声明をまとめ、診療報酬改正にあわせて2年に一度、陳情を行っています。
令和5年度陳情書
認定看護師教育課程（呼吸器疾患）との関わり
認定看護師とは、日本看護協会の認定看護師認定審査に合格し、ある特定の看護分野において、熟練した看護技術と知識を有することを認められた者で、水準の高い看護実践を通して看護師に対する指導・相談活動を行う者をいいます。平成23年度に日本で初めて日赤看護大学と福井医科大学の２か所で開講されましたが、現在は福井医科大学が福井大学と名称変更され、福井大学のみで継続して開講されています。 J-BREATHは、患者家族の立場から患者の実態を知ってもらうため、初年度より授業を1コマ受け持っています。
日本産業･医療ガス協会との関わり
日本産業・医療ガス協会は1970年に設立され、その後日本産業ガス協会と合併し、現在では、一般社団法人 日本産業・医療ガス協会となっています。医療ガス部門の中に、在宅酸素療法における種々の課題につき協議・検討している在宅酸素部会が設けられており、この部会の特別部会員の多くがJ-BREATH賛助会員であり、それらの会社と定期的に交流し、情報交換を行っています。
また、毎年10月に開催される「在宅酸素療法用酸素供給装置の保守点点検従事者研修講習会」では、参加している在宅酸素療法受託責任者の皆さんに、「HOT患者から望むこと」について講演するとともに、J-BREATH制作のDVD「星になったおじいちゃん」を上映し、日頃の患者対応に役立ててもらっています。
主な活動
