jb0701s.png 世界的に増加している慢性の呼吸器の病気です 0804.png 中高年女性の間に非結核性抗酸菌(NTM)症が増加 会報紙「J-BREATH 」 「J-BREATH 」第132号 2024年6月発行 img20240508232636396166.png 設立25周年を迎えました photo-1514923995763-768e52f5af87_1080.jpg 活動へのご支援をお願いします。 photo-1495653797063-114787b77b23_1080.jpg ひとりで悩まず、お声かけください。 copd2021.png 5月9日は「肺の日」です。

これまでの歩み

沿 革

 慢性呼吸器疾患に苦しむ患者に対する社会的な理解は、大変低く、その社会的啓発と多くの在宅療養患者さんを自立生活へと導く、適切な治療及び社会復帰への支援が急務となっています。また、そのための活動拠点となるものが求められており、そのような社会的要請のもとに設立されたのが日本呼吸器障害者情報センターです。
 元東京都呼吸器機能障害者団体会長で、自身も呼吸器障害者である遠山雄二氏が中心となり、呼吸器障害者(肺機能低下者、在宅酸素療法導入患者)の在宅療養生活を支援し、「生活の質」の向上を図ること、また「肺の日」「呼吸の日」を通じて「呼吸器障害」や「禁煙」を広く一般市民に啓発推進してゆくことを目的とし、19995月に当センターを設立しました。

1999

5月

東京都呼吸機能障害者の会「みどり会」を解散し、日本呼吸器障害者情報センターを設立

電話相談業務開始。年間相談件数は約2,000件に上る。

6月

安田火災財団より第1回NPO助成金を授与される。全国100団体に選ばれ代表としてスピーチ(故・遠山前理事長)

7月

「肺の日」制定記者会見。日本呼吸器学会との共催

9月

第1回「肺の日フェア」を開催(三越劇場にて、来場者500人)

2000

1月

東京都よりNPO法人として認証され、特定非営利活動法人日本呼吸器障害者情報センター(J-BREATH)となる

7月

会報紙「J-BREATH〜よりよい呼吸のために」第1号発行

9月

〝在宅酸素療法の父〟Petty教授とNett女史「HOT保険適用15周年記念講演会」で対談

10月

「肺の日」記念講演会開催 日本呼吸器学会 北海道支部との共催で開催(以後各支部にて継続)

2001

4月

北海道稚内市のご協力により酸素犬の育成開始

6月

「肺の日」記念葉書の発売開始

9月

在宅医療講演会を東京都老人医療センターと共催

10月

酸素犬Tシャツ、肺基金シール発売開始

11月

呼吸器障害者のためのハンドブック」発行

世界初、酸素犬デビュー

2002

3月

第1回J-BREATH医療講演会及び医療相談会開催(関西支部、大阪):京都大学大学院呼吸器内科教授 三嶋理晃先生

4月

箱根芦ノ湖日帰りバスツアーを主催、総会開催

7月

研究発表「酸素犬の育成とその有用性の検討」第12回日本呼吸管理学会(東京)(故・遠山前理事長)

11月

厚生労働省に在宅酸素企業による談合報道について調査依頼の要望書を手渡す

「呼吸器障害者のためのハンドブック」第2版を出版

「第1回世界COPD DAY」の設立記者発表会に患者代表者として参加

2003

7月

「全国ハイケン(肺検)ツアー」を独立行政法人環境再生保全機構と共催

日本青年会議所「2003サマーコンファレンス」出展(横浜)以降2006年まで毎年出展

10月

星になったおじいちゃん」映画自主作成 制作発表及び完成試写会(東京)

11月

「世界COPDデー推進日本大会」に参加(東京)

「第2回世界COPD DAY」記者発表

「日本呼吸器疾患患者団体連合会」発足 第1回円卓会議が開催される

2004

6月

「呼吸器障害者のためのハンドブック(改訂版)」を発行

7月

「全国ハイケン(肺検)ツアー」を独立行政法人環境再生保全機構と共催

10月

第1回日本呼吸器疾患患者団体連合会総会(東京)

「創立5周年記念式典」を開催(東京)。米国より呼吸看護師であり、呼吸教育研究財団常任理事長メアリーバーンズ先生を招聘し講演:記念講演「米国における患者支援グループの活動」

 福祉酒房ビール「やすらぎ」発売

11月

日本呼吸器疾患患者団体連合会として「在宅呼吸ケア白書」患者アンケートに協力

日本青年会議所アスパック(ASPAC)福岡大会に出展。「全国ハイケン(肺検)ツアー」を独立行政法人環境再生保全機構と共催。初日、秋篠宮両殿下が当センターのブースへお立寄り

12月

第9回APSR(アジア太平洋呼吸器学会)に出席(香港)

2005

4月

事務所移転(東京都文京区本駒込へ)

日本呼吸器学会が「在宅呼吸ケア白書2005」を発行(患者アンケートに協力)

7月

日本呼吸器疾患患者団体連合会と日本呼吸器学会が厚生労働省へ陳情

9月

星になったおじいちゃん 感想文集」発刊

10月

東京青年会議所主催NPOフェアに出展。投票により「最優秀志民大賞」に選ばれ授賞式でスピーチ

2005

東京青年会議所
NPOフェア2005〜踏み出そう第一歩〜

市民がNPOというツールを利用して社会に積極的に参画するための第一歩を踏み出す契機を提供することを目的に2005年10月15日(土)科学技術館において一次選考を通過した28のNPO法人が最終選考に臨み、1000名を超える来場者に活動をPRした。選考の結果【最優秀志民大賞】に日本呼吸器障害者情報センターが選ばれ表彰された。  

2006

4月

慢性呼吸器疾患対策推進議員連盟 設立総会 衆議院第一議員会館

5月

日本青年会議所アスパック(ASPAC)高松大会に出展。「全国ハイケン(肺検)ツアー」を独立行政法人環境再生保全機構と共催。秋篠宮殿下との再会の栄誉を与えられ当センター資料をお渡し

7月

第16回日本呼吸管理学会学術集会 展示及び講演、「星になったおじいちゃん」上映

11月

会報紙J-BREATH新春号で特別鼎談の収録:鴨下一郎衆議院議員、工藤翔二教授、故・遠山前理事長

2007

2月

長期高額療養費更生医療に関する署名5万5,465筆を収集し(期間は2005年9月〜12月)、武見敬三副大臣に署名簿を提出し陳情

5月

国内初のラングウォークとして「東京国際スリーデーマーチ」に団体参加(小金井公園)

6月

韓国看護師協会主催の研修会にて講演(故・遠山前理事長)

2008

4月

第1回「ラング・ウォーク・ジャパン」開催(日比谷公園、200人参加)

5月

「呼吸の日」記念フォーラム会場で感謝状を戴く

9月

「呼吸の日」記念イメージソング《われらが星、地球に》完成

10月

J-BREATH創設者 遠山雄二前理事長逝去

11月

「たばこ税増税に関する声明文」を発表。議連・学会・連合会と合同で記者会見

慢性呼吸器疾患対策推進議員連盟 総会開催 患者代表として出席

厚生労働省主催「健康日本21 元気!2008」に出展

2008

日本呼吸器学会・結核予防会から感謝状授与

当センター発足以来数々のアイデアと行動で啓発及び情報提供を行ってきたことを高く評価していただき、社団法人 日本呼吸器学会と財団法人 結核予防会から感謝状が送られた。

2009

4月

第2回「ラング・ウォーク・ジャパン」開催(日比谷公園)

呼吸の日記念CD「Pure Breath」全国一斉発売

NHKラジオ「ラジオ深夜便」放送出演

9月

厚生労働省インフルエンザミーティング出席

11月

APSR(アジア太平洋呼吸器学会)出席(ソウル)

12月

民主党副幹事長へたばこ値上げに関する要望書を提出陳情

2010

4月

「在宅呼吸ケア白書2010」発行(日本呼吸器学会)患者アンケートに協力

5月

「呼吸の日」記念 第3回「ラング・ウォーク・ジャパン」を開催し、市民公開フォーラムも同時開催(日比谷公園)

6月

厚生労働省「COPDの予防早期発見に関する検討会」参加(6月第1回~11月最終第5回)

2011

3月

東日本大震災 事務所本棚倒れ書類散乱

「計画停電による在宅酸素の患者さんへ」声明文をメディアに発信

4月

第4回「ラング・ウォーク・ジャパン」中止決定(震災のため)

7月

慢性呼吸器疾患看護認定看護師教育課程で講義(日本赤十字看護大学 武蔵野キャンパス)「患者の家族支援について」(遠山) 以降、講座休止まで4年間講義を担当

10月

日本産業・医療ガス協会 「保守点検従事者研修講習会」にて講義 大田区産業プラザ 以降、現在まで毎年継続

第8回日本呼吸器疾患患者団体連合会 総会およびワークミーティングに出席(東京ガーデンパレス)

11月

ICC 第2回国際COPD連合にて発表(遠山)

日本呼吸器財団設立記念フォーラム出席

12月

Soft Voice 震災支援チャリティクリスマスコンサートを後援

2012

2月

健康日本21 総会 出席

4月

第5回「ラング・ウォーク・ジャパン」開催

5月

呼吸の日記念フォーラム2012(日本医師会館)

6月

2012 世界禁煙デー記念シンポジウム

12月

健康日本21《タバコ分科会》に参加

2013

4月

第6回「ラング・ウォーク・ジャパン」開催

9月

田村厚生労働大臣 政務秘書官と面談し陳情書提出

10月

厚生労働省に陳情「慢性呼吸器疾患患者の療養環境整備に関する要望」、連合会・呼吸器学会同席

11月

日本医療政策機構「呼吸器疾患対策をテーマに超党派議員勉強会」参議院議員会館にて講演(遠山)

APSR(アジア太平洋呼吸学会・横浜)ワークショップ にて講演「連合会これまでの活動と今後10年の展望」(遠山)

2014

4月

第7回「ラング・ウォーク・ジャパン」開催

6月

第1回 呼吸管理/呼吸ケアに関する包括的講座 開催に協力

9月

福井大学「呼吸器疾患看護認定看護師教育課程」の講師として患者の立場から講義(第1回) 以降、現在まで継続中

10月

第24回 日本呼吸ケア・リハビリテーション学会シンポジウムにて講演「COPDの啓発に向けて」(遠山)

第2回 肺高血圧学会にて講演「日本呼吸器疾患患者団体連合会の取り組みと展望」(遠山)

11月

第20回J-BREATH医療講演会 関根先生、佐野先生(東京国際フォーラム)

1st Global COPD Patient Leadership Summitに参加(遠山)(スペインマドリッド)

2015

1月

慢性呼吸器疾患の患者に関するアンケート調査」報告書発行

3月

呼吸器障害者のためのハンドブック(新訂版)」発行、独立行政法人福祉医療機構の福祉振興助成事業による

4月

第8回「ラング・ウォーク・ジャパン」開催

6月

Global Patient Forumに呼吸器疾患患者代表として参加(スイスバーゼル)

11月

2nd Global COPD Patient-Leadership Summitに遠山出席。連合会袴田氏同行(フランスパリ)

2016

1月

内閣府に陳情:在宅酸素療法を行う呼吸器患者に関して

4月

第9回「ラング・ウォーク in 文の京」開催(東京都文京区)

7月

福井大学「慢性呼吸器疾患・認定看護師教育課程」の講師として「在宅療養にどんな指導が必要か」患者の立場から講義(第3回)

11月

第21回 J-BREATH講演会〜よりよい呼吸のために〜呼吸リハビリシリーズを複十字病院にて開催

2017

4月

第10回「ラング・ウォーク in 文の京」開催

6月

研究発表「呼吸リハビリテーションのシームレスなサービス提供について ~外来呼吸リハビリテーション提供施設が少ない~」第4回 呼吸ケア・リハビリテーション学会 関東支部学術集会(飯田)

9月

ERS(欧州呼吸器学会)および COPD Global Summitに出席(イタリアミラノ)

内閣府と厚生労働省に平成29年度「慢性呼吸器疾患患者の療養環境整備に関する陳情書」を提出

11月

世界COPDデー「日本COPDサミット」たばこと肺の健康(日本医師会館)にて講演(遠山)

12月

日中在宅酸素医療交流会にて講演(上海・蘇州)

2018

1月

神奈川県立循環器呼吸器病センターにて講義

4月

第11回「ラング・ウォーク in 文の京」開催

6月

平成30年度慢性呼吸器疾患看護専門研修にて講演(神奈川県立循環器呼吸器病センター)

12月

APSR(アジア太平洋呼吸学会)に参加出展(台湾)

2019

4月

「呼吸不全に関する在宅呼吸ケア白書」作成WG会議に出席

6月

令和元年度慢性呼吸器疾患看護専門研修にて講演(神奈川県立循環器呼吸器病センター)

10月

第12回「ラング・ウォーク in 文の京」開催

2020

1月

日米の患者団体代表(COPD/アレルギー/患者団体連合会)三者電話会議

10月

第13回「ラング・ウォーク in 文の京」開催

2021

3月

リモート呼吸筋ストレッチ教室 共催:環境再生保全機構

4月

新ホームページ開設

6月

「緊急時災害時 HOT患者支援に係る調査など一式」 第1回検討委員会に 出席(浜松町)。以降、最終回第6回12月

9月

別冊J-BREATH「間質性肺疾患患者さんのための呼吸リハビリ~呼吸リハビリの実際と自己管理、病気との上手な付き合い方~」発行

10月

第14回「ラング・ウォーク in 文の京」開催

11月

陶芸家・峯岸勢晃氏 青瓷展 訪問インタビュー(栃木県益子町)

2022

10月

第15回「ラング・ウォーク in 文の京」開催

目指せ!日本一周!「息いきお散歩ラリー」 初開催(期間:10/29~11/30)

11月

別冊J-BREATH「より良い在宅療養のために 制度を活用しましょう」発行

研究発表「呼吸器疾患患者の在宅リハビリ利用のきっかけに関する調査」第32回日本呼吸ケア・リハビリテーション学会学術集会(飯田)

目指せ!日本一周! 「息いきお散歩ラリー」 祝 日本一周到達!

12月

2023年新春座談会 「肺NTM症・気管支拡張症を理解しよう」南宮先生 森本先生 髻谷先生 中島先生

内閣府と厚生労働省に令和3年度「慢性呼吸器疾患患者の療養環境整備に関する陳情書」を提出

2023

1月

大阪府吹田市の禁煙対策事業に協力

3月

第10回日本呼吸ケア・リハビリテーション学会九州・沖縄支部学術集会 シンポジウム「呼吸リハビリテーションはなぜ普及しないのか?」にて講演(吉田)

東京マラソン2023を完走したオーストラリア人COPDアスリート ラッセル・ウィンウッド氏と対談

10月

第16回「ラング・ウォークin 文の京」 文京区民ひろばで開催。電動車いす試乗会イベントと第2回「目指せ!日本一周! 息いきお散歩ラリー」同時開催

11月

日本大学文理学部社会学科にて講義「慢性呼吸器疾患患者の療養生活の現状と課題」(遠山)

12月

内閣府と厚生労働省に令和5年度「慢性呼吸器疾患患者の療養環境整備に関する陳情書」を提出

2024

1月

第102回日本呼吸器学会近畿地方会/第7回日本呼吸ケア・リハビリテーション学会近畿支部学術集会 合同学会 シンポジウム「非がん性呼吸器疾患(NMRD)の緩和ケアをどのように現場で行うか」にて講演(遠山)大阪国際交流センター

3月

医療基本法制定に向けての学習会にて講演「呼吸器疾患患者が望む、日本の医療の改善点」(遠山)

別冊J-BREATH「酸素と一緒に旅に出よう」発行