調査・研究
日本呼吸器障害者情報センターでは、独立行政法人福祉医療機構の助成を受け、WAM(社会福祉医療機構)助成事業として、患者に対するアンケート調査を実施しています。そして、呼吸器疾患患者がより安全で適切な在宅酸素療法を受けることができるよう、その調査結果をもとに在宅酸素事業者、福祉サービス事業者などへの働きかけを行うほか、これらの調査を生かした手引書なども作成し、患者の療養生活に役立てることができるよう努めています。
在宅酸素事業者サービスについての患者調査
日本呼吸器障害者情報センターでは、患者がより安全で適切な在宅酸素療法を受けることができるよう、在宅酸素事業者(酸素濃縮装置や酸素ボンベの貸し出しや点検をする会社)のサービスの向上のため、実態調査を行うことにした。事業者によるサービスは、診療の一環として、同じ自己負担に対して同じレベル・内容であるべきであり、医療機関が指定した事業者の違いによって患者が不利益を被ることはないはずのものです。従って、同一医療機関内で、事業者によって対応に差があること自体が問題となっています。さらに、同じ事業者であっても、地域、すなわち支店・営業所、その担当者によって、各種情報の提供も含め、同一の対応がなされていない側面も見て取れます。同一事業者ならば同一の対応が出来て然るべきであり、そのうえで個々の担当者のレベルでも、一定程度以上の質の確保・同質性の確保が求められます。
調査報告書(PDFファイル)
2009年 在宅酸素事業者のサービスの質1
2009年在宅酸素事業者のサービスの質2
慢性呼吸器疾患の患者に関するアンケート調査及び報告書
在宅酸素療法(HOT)が、保険適用となってから30年が経過し、現在では全国で約16万人の患者が実施しています。慢性呼吸器疾患に罹患している患者にアンケート調査を行い、医療機関から療養指導を受け、居宅でどのように過ごしているか、またどのような課題を抱えているかなどに着いて明らかにするとともに、患者から医療者へ期待していること、患者の視点から見た事業者ないしその担当者の提供サービスの質や資質についての情報を集め、サービスの被提供者である患者側から在宅医療の実態を把握しました
調査報告書(PDFファイル)
呼吸器障害者のためのハンドブック作成
「 呼吸器障害者のためのハンドブック」(2004年作成)をもとに、その後の「アンケート調査報告書」で明らかになった慢性呼吸器疾患をかかえる患者さん方の意見・要望に基づき、患者が日常の療養生活を安心して過ごせるよう、新たな知見や新たな仕組み、制度の解説なども織り込んで作成した「新訂版(2015年版)」です。慢性呼吸器疾患を持つ方々が、判断に窮し、悩みがあるときなどに、この「ハンドブック」を手にとって見てもらい、療養生活に役立てていただくことを期待しています。
2015年呼吸器障害者のためのハンドブック・新訂版
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